As demências, em especial a Doença de Alzheimer, representam um avassalador desafio para famílias inteiras. No Brasil, posso afirmar que vivemos uma verdadeira crise social pelas demências. E quais argumentos sustentam esse status: o primeiro é o número de pessoas acometidas: entre 2 a 2,4 milhões de brasileiros; o segundo é a absurda falta de diagnóstico, pois estima-se que mais de 70% dessas pessoas sequer recebeu o diagnóstico pelo médico; e o terceiro é a falta de uma linha de cuidado discutida e efetiva para atender tantas pessoas e os seus familiares e cuidadores, que na maioria das vezes se encontram invisíveis e adoecidos. As datas comemorativas sobre doenças apresentam essa ambivalência semântica: afinal, comemorar o quê? Uma crise de falta de cuidado como essa?! No entanto, considero válida a oportunidade para que se possa conscientizar a população e despertar a atenção dos políticos. Neste setembro lilás, mês mundial de conscientização sobre a Doença de Alzheimer, deixo um abraço aos familiares, profissionais do cuidado e pesquisadores da área. Aos leitores, o alerta que o esquecimento não deve ser considerado como característica normal no envelhecimento, sendo sempre indicada uma avaliação médica.
Ainda em relação à possibilidade de comemoração e à esperança por dias melhores, vejo que estamos num caminho promissor e de mudança de perspectiva nas políticas públicas: passos estão sendo dados!
Desde a primeira lei sancionada, no município de Jundiaí – SP, passando pela aprovação de leis em outras cidades, como Novo Hamburgo e Porto Alegre-RS e da cidade de São Paulo, e chegando a importante Lei distrital 6.926/21 e a estadual 15.820 no RS, percebe-se um movimento da sociedade civil (ONGs, coletivos e entidades) provocando o poder público e o orientando na elaboração de leis.
Atualmente, há grande expectativa em relação à aprovação do PL 4.364/20, de autoria do Sen. Paulo Paim, que trata da criação da Lei Nacional de Cuidado Integral em Alzheimer e outras demências. Já aprovado no Senado, o texto está na Câmara dos Deputados, com parecer favorável na CCJ e com previsão de chegar à sanção presidencial ainda neste ano. O texto do PL está de acordo com as diretrizes da OMS e aborda pontos importantes como a construção participativa de um Plano Nacional de Demências, a atenção aos cuidadores, o uso de medicina baseada em evidências e o foco em prevenção.
Acredito que, no próximo setembro lilás, haverá já resultados dessas leis, como o começo de plano nacional, estudais, distritais e municipais de demência. No entanto, a atuação da sociedade civil precisa continuar, com olhar fraterno e perseverança.
Na foto, o Estádio Beira-rio iluminado em referência ao Setembro Lilás (Max Peixoto)
